Даун синдрому тууралуу 8 уламыштарга ишенбөөнү токтотуш керек

2024 Автор: Malcolm Clapton | [email protected]. Акыркы өзгөртүү: 2023-12-17 04:03

21-март Даун синдромунун эл аралык күнү. Бул өнүгүү өзгөчөлүгү жөнүндө негизги туура эмес түшүнүктөрдү талдап көрөлү.

Миф 1. Даун синдрому - бул дарылатуу керек болгон оору

Даун синдрому - бул оору эмес, адам төрөлүп, өмүр бою жашап жаткан хромосомалардын жыйындысы менен байланышкан Даун синдрому жөнүндө фактылар жана көп берилүүчү суроолордун өнүгүү өзгөчөлүгү. Даун оорусу - бул оорунун эскирген аты, көптөн бери колдонулбай келет.

Хромосомалар негизинен денебиздин сырткы көрүнүшүн жана иштешин аныктайт. Эреже катары, бала 46 хромосома менен төрөлөт. Даун синдрому бар балдарда 21-хромосоманын кошумча көчүрмөсү бар. Ал баланын организминин жана мээсинин өнүгүшүнө өзгөчө таасир этет: мисалы, Даун синдрому бар балдарда жүрөк кемтиги, көрүү же угуу начарлашы, гипотиреоз жана кээ бир кан оорулары көп кездешет. Андыктан бала төрөлгөндөн баштап компетенттүү дарыгерлердин көзөмөлүндө болушу шарт.

АКШнын Ооруларды көзөмөлдөө жана алдын алуу борборлорунун акыркы маалыматтарына ылайык, Даун синдрому 700 баланын биринде кездешет.

Даун синдрому бар балдар жана чоңдор менен иштеген педиатрлар жана терапевттер үчүн атайын көрсөтмөлөр бар.

Миф 2. Даун синдрому бар балдар көбүнчө дисфункционалдуу үй-бүлөдө төрөлүшөт

Даун синдрому бар бала ар бир үй-бүлөдө төрөлүшү мүмкүн. Изилдөөлөр көрсөткөндөй, Даун синдрому боюнча маалыматтар жана статистика 35 жаштан өткөн энелер бул өзгөчөлүк менен балалуу болушу ыктымал, бирок Даун синдрому менен ооруган балдардын дээрлик 80%ы ушул курактан кичүү энелерден төрөлөт, анткени жаш аялдар төрөткө көбүрөөк кабылышат. төрөлүү.

Даун синдромунун так себептери белгисиз. 2010-2014-жылдардагы негизги тубаса кемтиктердин улуттук калкка негизделген баалоолорунун көптөгөн изилдөөлөрү анын жана тышкы факторлордун, мисалы, эненин кош бойлуу кезде алкоголдук ичимдиктерди кыянаттык менен пайдалануусунун же үй-бүлөнүн социалдык-экономикалык абалы менен байланышын таба албайт.

Миф 3. Даун синдрому менен ооруган адамдар дайыма шайыр жана баарлашышат

Даун синдрому бар адамдар абдан айырмаланат. Кээ бирөөлөр ырдаганды жактырса, башкалары сүрөт тартканды жакшы көрүшөт, кээ бирөөлөр унаага, кээ бирлерине табият тартылат. Байланыш жана коомдук жашоо ар бир адам үчүн маанилүү жана Даун синдрому бар адамдар да мындан тышкары эмес. Анан, албетте, алар башкалардай эле сезимдерге ээ. Алар ошондой эле капаланып, таарынышып, капа болушу мүмкүн.

Кээде майыптыгы бар адамдар, анын ичинде Даун синдрому бар адамдар башкаларга караганда дагы аялуу болушат. Мисалы, изилдөөлөр көрсөткөндөй, Депрессия Даун синдрому бар өспүрүмдөр менен жаштарда жана Даун синдрому бар өспүрүмдөрдөгү башка акыл-эс бузулуулары, адаттагыдай өнүгүп келе жаткан курдаштарына караганда көбүрөөк кездешет.

Миф 4. Даун синдрому бар бала ар дайым үй-бүлө үчүн жүк

Даун синдрому бар балдарды тарбиялап жаткан бактылуу ата-энелер көп. Алар үчүн бул биринчи кезекте сүйүктүү уулу же кызы. Кызыктуусу, мындай баланы тарбиялаган үй-бүлөлөрдөгү ажырашуулардын деңгээли Даун синдрому бар балдардын үй-бүлөлөрүндөгү ажырашуудан төмөн: Калктын негизинде жүргүзүлгөн изилдөө.

Өнүктүрүүчү дарылар жок, бирок натыйжалуулугун далилдеген ийгиликтүү көндүмдөрдү окутуу жана үй-бүлөнү колдоо программалары бар. Ошол эле учурда коом өзгөчө муктаждыктары бар адамдарды кабыл алып, алардын муктаждыктарына жооп берген кызматтарды көрсөтүүгө даяр болбосо, үй-бүлөлөргө көптөгөн кыйынчылыктарды жаратат.

Миф 5. Даун синдрому бар бала коомдун жемиштүү мүчөсү боло албайт

Инклюзивдик коом жана мээримдүү үй-бүлө, досторду табуу, баарлашуу жана жаңы нерселерди үйрөнүү, тандоо жасоо жана сүйгөн нерсеңиз менен алектенүү ар бир адамдын өзүн-өзү сыйлоосун жана ийгиликке жетүү мүмкүнчүлүгүн жогорулатат. Даун синдрому бар адамдар да бактылуу жана жемиштүү жашай алышат.

Даун синдрому боюнча жаңылыштыктарга каршы. Reality Global Даун синдрому фонду, адекваттуу колдоо жана үй-бүлөдө жашоо мүмкүнчүлүгү менен Даун синдрому менен ооруган адамдын орточо жашоо узактыгы 60 жаштан ашат. Алардын орточо IQ деңгээли 80-жылдардын маалыматтарына салыштырмалуу 20 пунктка жогорулаган. Даун синдрому менен ооругандардын саны барган сайын көбөйүп, мектепти бүтүрүп, айрымдары университеттерге тапшырып, көбү жумушка орношуп, үй-бүлө куруп жатышат.

Мария Нефедова Россияда Даун синдрому менен ооруган биринчи расмий адам болуп калды. Ал Downside Up кайрымдуулук фондунда окутуучу ассистент болуп иштейт жана бош убактысында флейтада ойнойт.

Никита Паничев Орусиядагы Даун синдрому менен ооруган жалгыз ашпозчу. Ал Москвадагы кофеканалардын биринде иштейт, ошондой эле Ачык искусство театрында окуйт: ал коштоочу, пианино менен гитарада ойнойт.

Ника Кириллова - Орусиядагы биринчи жолу ден соолугунун мүмкүнчүлүгү чектелген адамдардын катышуусунда Дима Биландын "Тынч болбо" ырына тартылган клиптин каарманы. Ника футболду жакшы көрөт жана былтыр Baby Dior мода көргөзмөсүнө катышкан.

Миф 6. Даун синдрому бар адамдар башкалар менен тил табыша алышпайт жана кооптуу болушу мүмкүн

Даун синдрому бар адамдарда агрессия көп кездешпейт. Эгерде алар жүрүм-туруму менен кыйынчылыктарга дуушар болсо, анда алар, кыязы, байланыш жана сүйлөө өнүгүүсүндөгү өзгөчөлүктөргө байланыштуу. Эгерде мындай адамдардын тышкы дүйнө менен байланышуу ыкмасы болсо (бул сүйлөө гана эмес, жаңсоолор, карталар же электрондук аппарат болушу мүмкүн), алар өздөрүнүн сезимдерин, эмоцияларын жана каалоолорун эң сонун адекваттуу түрдө билдире алышат.

Даун синдрому бар балдарда кабыл алуучу тилди (айтканды түшүнүү) жана сүйлөө (сөздөрдү айтуу жөндөмү) бирдей эмес.

Сүйлөө аппаратынын түзүлүшүнүн анатомиялык өзгөчөлүктөрү жана булчуң тонусунун төмөндөшү сөздүн өнүгүшүн чындап кыйындатат, бирок бул бала айтылган нерсени түшүнбөйт же жооп катары айта турган эч нерсеси жок дегенди билдирбейт.

Эгерде бала өзүнүн каалоосун же нааразычылыгын сөз менен билдире албаса, анда ал кыйкырып, түртүп, бутун таптап коё алат. Керексиз жүрүм-турумду оңдоо үчүн аны байланыштын алгылыктуу ыкмаларына үйрөтүү керек. Ырааттуулук жана так күтүүлөр, ошондой эле позитивдүү жүрүм-турумду бекемдөө Даун синдрому бар балдарга социалдык жөндөмдөрдү өнүктүрүүгө жана өзүн башка балдардай алып жүрүүгө жардам берет.

Изилдөө көрсөткөндөй, Даун синдрому бар балдардагы күчөтүүчү жана альтернативалуу баарлашуу: жаңсоолорду, карталарды же электрондук байланыш түзүлүштөрүн колдонуу тилди өнүктүрүүгө көмөктөшөт жана Даун синдрому бар балдарга социалдык жактан алгылыктуу жүрүм-турумду үйрөнүүгө жардам берет деген системалуу сереп.

Миф 7: Адатта өнүгүп келе жаткан балдар Даун синдрому бар балдар менен мамиле түзбөшү керек

Даун синдрому бар балдардын көбү өздөрүн теңтуштары сыяктуу алып жүрүшөт. Мындан тышкары, жаңы көндүмдөрдү жана жүрүм-турум үлгүлөрүн үйрөнүүнүн негизги механизми башкалардын реакциясы болуп саналат. Балдар айлана-чөйрө эмнени бекемдей турганын билишет. Эгерде сиз балаңыздын өзүн кандай алып жүрүүсүн кааласаңыз, анын жакшы жүрүм-турумун көңүл буруу жана мактоо менен бекемдеңиз.

Даун синдрому бар бала ийгиликтүү баарлашып, достошо алат. Кичинекей кезинен эле ал үчүн теңтуштарынын курчоосунда болуу маанилүү, анткени жакын жерде башка адамдар жок болгондо, коомдук көндүмдөргө ээ болуу өтө кыйын.

Илимий далилдер инклюзивдик билим берүүнүн Даун синдрому бар окуучуларга үзгүлтүксүз жана атайын мектепке орноштуруунун эффекттерине оң таасирин тийгизерин тастыктайт: Даун синдрому бар балдар жана алардын адатта өнүгүп келе жаткан классташтары үчүн жүргүзүлгөн изилдөөлөргө системалуу түрдө сереп салуу.

Миф 8. Даун синдрому бар балдарды атайын адистештирилген мекемелерге жайгаштыруу жана медициналык жардам көрсөтүү жакшы

Жабык мекемеде (балдар үйүндө же интернатта) жашоо ар бир баланын өнүгүүсүнө олуттуу зыян келтирет. Ал эми Даун синдрому жана башка өнүгүү кемчиликтери бар балдар башкаларга караганда бул терс таасирге көбүрөөк аялуу болушат. Толук жана жемиштүү инсандын өнүгүшү үчүн үй-бүлө абдан маанилүү.

Баланын үйүнө же нейропсихиатриялык интернатка жайгаштыруу Даун синдрому бар балдардын физикалык жана когнитивдик өнүгүүсүнө терс таасирин тийгизет. Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс жана Чарльз Зин ушундай тыянактарга келишти: илимпоздор 12 жылдан бери Румыниянын социалдык мекемелеринде балдарга байкоо жүргүзүп келишет. 2019-жылы изилдөөнүн натыйжалары Жылаңач жүрөк фонду тарабынан орус тилинде жарыяланган.