"Уулумду дүйнөдө эч кандай акча куткара албайт": баары жаман болуп турганда күчтү кайдан издөө керек

2024 Автор: Malcolm Clapton | [email protected]. Акыркы өзгөртүү: 2023-12-17 04:03

Айыкпас оорулуу баланын энеси дарыгерлердин компетентсиздиги менен күрөшүү, чындыкты кабыл алууга аракет кылуу жана жөнөкөй нерселерден кубаныч табуу.

Бул макала "" долбоорунун бир бөлүгү болуп саналат. Анда биз өзүбүз жана башкалар менен болгон мамилебиз жөнүндө сүйлөшөбүз. Тема сизге жакын болсо, комментарийге окуяңыз же пикириңиз менен бөлүшүңүз. Күтөбүз!

Бүткүл дүйнө сага каршы болуп жаткандай сезилгенде, өзүңүздү чогултуп, алдыга жылуу кыйын. Канчалык олуттуу көйгөй сизди кайрадан жашоонун маанисин издөөгө алып келгени маанилүү эмес. Эң негизгиси, өзүңүзгө бир гана суроо берген чексиз айлампадан чыгууга жардам бере турган күч жана мотивация булагын табуу: "Эмне үчүн?"

Кандай азап, үмүтсүздүк, бир секундда баарын жоготту деген сезимди так билген каарман кызды кепке тарттык. Ольга Шелест таптакыр дени сак бала төрөп, алты айдан кийин Юранын уулу паллиативдик статуска ээ экенин билди: ал айыккыс ооруга чалдыкты. Ага эч кандай дары-дармектер, ал тургай эң кымбат операциялар да жардам бере албайт. Бул бүттү окшойт, Ольга да ошентип ойлоду, бирок мындан ары бактылуу жашоого күч тапты.

Уулунун диагнозу аныкталганда анын кандай сезимде болгонун, өзгөчө бала төрөлгөндөн кийин үй-бүлөнүн жашоосу кандай өзгөргөнүн, мындан ары сага эч нерсе жардам бере албастыгын түшүнгөндө туннелдин аягында жарык бар-жокпу билдик.

«Уулум төрөлгөндөн кийин алты ай бою 40 килограммга чейин арыктадым»

Юра төрөлгөнгө чейин менин жашоом кадимкидей эле болгон: университетти бүтүргөм, телевидениеде иштегем, Самара облусундагы баңгизаттарды көзөмөлдөө бөлүмүндө пресс-катчы болуп ишке орноштум, биринчи (ден соолугу чың) уулум Тимурду төрөгөм. Мен өзүбүзгө торт сатып ала албайбызбы же дагы бир жолу каникулга чыга албайбызбы деп кабатырланып, жашоонун башка жагы бар экенин – айыккыс оорулуу балдар бар жана жеткиликтүү чөйрө жок экенин элестеткен эмесмин.

2013-жылы Юрикти төрөгөм. Кош бойлуулук жакшы өтүп, бала толугу менен дени сак төрөлдү. Мен наристенин жүрүм-турумунан кызыкчылыкты байкай баштаганга чейин баары жакшы болчу. Мени эскерткен биринчи жана негизги нерсе Юра 6 саат сайын 15 мүнөт гана уктачу. Калган убакта бакырып, тамак берген учурда гана унчукпай калды.

Баланы курсагына койгондо, ал көбүнчө башын көтөрүүгө аракет кылат, бирок Юра буга да аракет кылган эмес. Мен сак болуп, досторумдан жакшы педиатрлар менен невропатологдордун байланышын сурай баштадым. Бардык дарыгерлер бала дагы эле кичинекей экенин айтышты - үч айга жакын айкыныраак болот.

Убакыттын өтүшү менен ого бетер начарлап кетти.

Уулум төрөлгөндөн кийин алты айдан кийин 40 килограммга чейин арыктадым. Уйкусуз түндөрдүн, түгөнгүс өкүрүктөрдүн бул мезгилине жардам берип, колдоо көрсөткөн апам болбосо, кантип чыдайт элем, билбейм. Жүздөн ашык дарыгерлерге кайрылдык: бирөөлөр балам жалкоо деп айтышса, башкалары кыйкырып, мойнун машыктырып турушу үчүн курсагына бат-баттан жаткырып турууга кеңеш беришти.

Беш ай өткөндөн кийин дагы эле ооруканага жаткырылганга үлгүрүп, Юрик экөөбүздү текшерүүгө жиберишти. Дарыгерлер баланын өнүгүүсү токтоп калганын байкап, картага борбордук нерв системасынын тубаса жабыркоосунан Церебралдык шал оорусуна чейин көптөгөн коркунучтуу диагноздорду жазышкан. Мен таң калдым, анткени алгач менин дени сак балам бар болчу. Мунун баары кайдан келди?

Текшерүү учурунда дарыгерлердин бири мага: «Сизге тез арада күндүзгү стационарда реабилитация керек» деп, жолдомо жазып берди. Ал жакта калуу бизге жардам берген жок, бирок мен анын камкордугуна ыраазымын. Жок дегенде кимдир бирөө, менин баламды карап, төрөлгөндөн кийин алты айдан кийин ымыркайдын деңгээлинде физикалык өнүгүү нормалдуу эмес экенин түшүндү. Аны жөн эле ооруканадан чыгарып, стандарттуу терапия жүргүзүү мүмкүн эмес.

– Дарыгер жалаяксыз жатса да, аны дайыма кыз деп атачу

Мен уулумда бир нерсе туура эмес экенин көрдүм, ошондуктан мен өзүм чечүү жолдорун издей баштадым - тилекке каршы, дайыма эле ылайыктуу эмес. Ошентип, мисалы, биз гомеопатка келдик - абдан белгилүү адам. Бул профессор менин баламды карап: «Анын денесинде бир компонент жок. Бул дарыны сатып ал, эки жумадан кийин ал отура алат . Кабыл алуу 3000 рублга турат, ал эми керемет компоненти, ар кандай гомеопатия сыяктуу эле, кымбат эмес - болгону 500 рубль. Албетте, керемет болгон жок.

Андан кийин мага биздин аймакта абдан белгилүү невропатологго жазылууну сунушташты - анын тажрыйбасы көп жана өзүнүн жеке борбору бар. Ырас, алар ага жетүү дээрлик реалдуу эмес экенин такташкан: алты ай мурун жаздыруу. Кандайдыр бир керемет менен эки жумадан кийин жолугушууга жетиштик: бейтаптардын бири кезекке келбей калып, бизге эртерээк келүүнү сунушташты. Мен бул невропатологго абдан ыраазымын, анткени ал гана: "Сенде генетика бар" деп ачык айткан.

Ал кезде мен канча генетикалык оору бар экенине шектенген эмесмин, биздики жөнүндө да билчү эмесмин. Бизди Самара ооруканаларынын бирине кабыл алган тажрыйбалуу невропатолог, генетикке жөнөтүштү. Мындан артык эч кимди таппайбыз дешти. Башка чечимим жок болчу, ошондуктан ишендим.

Жарым сааттык кароодо бул дарыгер 15 жолу баламды эңкейип туруп, колун өзүнө карай тартам деп аракет кылды, мен талыкпай кайталадым: "Күтө туруңуз, башын кармабайт, ал эми артка таянат". Врач жалаяксыз жатса да дайыма кыз деп атат, ошол эле суроолорду берди: бала канча жашта, кандай көйгөй менен келдик.

Мен MRI үчүн жолдомо сурадым, бул менин куткаруум болду. Анын жыйынтыгы боюнча бизге лейкодистрофия зоналарынын белгилери деген диагноз коюшту – бул мээ оорусу. Врачтардын МРТдан кийин берген биринчи суроосу: "Сен түшүрдүңбү?" Эми баламдын оорусу тубаса жана алтынчы жумадан баштап энесинин курсагында өрчүй баштаганын билгенде, бул суроону эстесем, жөн эле коркунучтуу. Бул дагы бир жолу биздин дарыгерлердин “компетенттүүлүгүнүн” деңгээлин тастыктап турат.

Азыр Юра алты жашта, бирок ал дагы эле жаңы төрөлгөн баладай

Мага 250 миң рублга акы төлөнүүчү экспертизалар дайындалды. Мен аларды төлөөгө жардам бере турган каражаттарды издеп жүрүп, медициналык өкүлгө жолугуп калдым. Чет өлкөгө диагностикага жөнөткөн. Мен алдамчыларды жолуктурбаганым үчүн абдан бактылуу болдум, анткени кийин көп кайгылуу окуяларды уктум. Меники бактылуу болуп чыкты: биз 8000 доллар төлөдүк, анын ичинде орус тилине котормочу, аэропорттон трансфер, батирден Израилдеги клиникага логистика. Биз учуп келип, бир гана текшерүүнү жасадык: мээнин 5D форматындагы MRI. Андан кийин, бир жуманын ичинде, ал чечмеленди.

Диагнозду бизге жарыялай турган убагы келгенде дарыгерлер ыйлап жиберишти.

Мен таң калдым, анткени Россияда текшерүүлөрдүн бүткүл мезгили ичинде бир дагы адис көз жашын түшүргөн эмес - кайдыгерликтин көлөкөлөрү да болгон эмес. Мага Юрада лейкодистрофия, Канаван оорусу бар деп айтышты. Прогноз жагымсыз: мындай балдар, статистика боюнча, үч жылдан ашык эмес жашайт. Эми бул чек эмес экенин билем. Мен балдары Канаван оорусуна чалдыккан энелер менен бир тайпадамын, алты жылдын ичинде биздин чакан жамаат үч өлүмгө дуушар болду: бир бала 18 жашта, экинчиси 9 жашта, үчүнчүсү 2 жашта эле.

Азыр мен биздин диагноз тууралуу баарын билем. Баламдын мээсинде бардык нерв учтарына жооп берген ак зат акырындап өлүп баратат. Натыйжада, кайсы бир учурда адам жөн эле өнүгүүсүн токтотот.

Азыр Юра алты жашта, бирок ал дагы эле жаңы төрөлгөн баладай. Ал эч качан башын кармабайт, турбайт, отурбайт, аң-сезимдүү колун кыймылдабайт, сүйлөбөйт. Денеси кебездей - жумшак, ошондуктан баланы отургузгуң келсе, анда денени, моюнду жана башты алдыга же бир тарапка кулап кетпеши үчүн кармап туруу керек. Көрүү бар, бирок анын көргөнү менен кабылдоонун ортосунда эч кандай байланыш жок. Кудай бир нерсени алса дагы эки эселеп берет, бизде ушак. Юра ар кандай кычырагандарды кармайт, бирок, чындыгында, бул да нерв системасынын кемчилиги.

Менин балам диалогду активдүү кармап, аны ар кандай интонациялар менен жасайт, бирок дайыма бир гана тыбыш – «а» менен. Батирдин эшигин ачсак, ар бир үй-бүлө мүчөсүн өзүнчө учурашат: үнүн аздыр-көптүр тартат. Ал музыканы жакшы көрөт жана Цветаеванын ырларын укканда унчукпай калат.

Юрага окшогон балдардын интеллекти эмне экенин билбейбиз, бирок менин көргөнүмө караганда ал баарын түшүнөт, бир гана айтып бере албайт.

Биздин оору жакшы эмес. Биз мындан ары суу иче албайбыз, бирок Юраны абдан коюу ботко менен жегенге жетишебиз. Белгилүү бир учурда ал муну да жасай албайт, ошондуктан биз өзүбүздү камсыздандырып, гастростомия түтүгүн орноттук - тамак-аш менен суусундукту түз ашказанга жеткирүүчү атайын түтүк. Бир аз убакыт өткөндөн кийин Юранын дем алуусу кыйындайт жана ага кычкылтек колдоосу керек болот, бирок азырынча андай боло элек жана бизге атайын жабдуулардын кереги жок.

«Бул бала эч нерсеге айланат. Сен эмне кыла аласың?"

Акыркы диагнозду алганга бир жарым ай калганда, мен бизде орду толгус нерсе болгонун сездим, бирок дарыгер бул жөнүндө айтканда, бул абдан оор. Баламды да, өзүмдү да аядым. Күн сайын ойлончумун, кайда күнөө кылдым, Кудай мени ушинтип жазалады - мага ушундай бала берди. Ал абдан коркунучтуу экен. Мен кантип жашайм деп түшүнгөн жокмун. Мен үчүн чечилбей турган көйгөйлөр жок, бирок бул иштен чыгуунун жолун көргөн жокмун. Баламды дүйнөдө эч кандай акча куткара албасын түшүндүм – мен ага жардам бере албадым.

Бир күнү бизге массажист келди. Эмнеге баары ушундай болуп калганын түшүнбөй жаткан оюмду аны менен бөлүштүм, ал мындай деп жооп берди: «Ой, сен билесиңби, Юриктей балдарды Орусияда кантип аташкан? Байкуш. Бул алардын акылсыздыгы үчүн эмес, Кудай менен болгондугу үчүн. Бул анын жанында экениңди билдирет. Бул мени бир аз ойготкон биринчи фраза болду. Кийинкисин менин досум жана жарым-жартылай психолог айтты.

Ал: "Балаңыз соо болсо же сүйлөй алса, бутуңузга салмактуу болгусу келет деп ойлойсузбу?" Бул жерде менин кабылдоом тескери бурулуп, кырдаалга башкача карадым.

Эки жума бою болгон окуяны сиңирип, өзүмдү жемелеп, уулума боорум ооруду, бирок бир убакта бул жол жок экенин түшүндүм. Эгерде мен өзүмдүн ичимди тыкылдата берсем, анда мен бул нерсеге батып, рухий жактан өлөм. Баланын үч жыл өмүрү бар болсо да, мен аны төшөктө ыйлап өткөрөмбү? Анын ушинтип төрөлгөнүнө анын күнөөсү жок, мен да ошондой болгонмун. Бул туура эмес жашоо образынын кесепети эмес, генетика. Демек, "эмне үчүн?" Менде "Эмне үчүн?"

Юрик мага үйрөткөн эң негизгиси – дал ушундай сүйүүнү. Балдар төрөлгөндө биз алардан эрксизден бир нерсени күтөбүз, анткени бул биздин келечегибиз, үмүтүбүздү ишке ашыруу, колдоо. Алардан отличник, атактуу спортсмен, пианист болот деп ойлойбуз. Бул бала эч нерсе болбойт. Мындай кырдаалда эмне кыла аласыз? Жөн гана сүйүү - ал эмне үчүн.

Ушул сезимдин аркасында элге ачууланбай, жөн гана жакшылык тилеп, бирөө таарынса, басып кетүүнү үйрөндүм. Мен жашоомо негативдүү нерселерди киргизгим келбейт, ошондуктан бизде кандай жаман жолдор же саясат бар экенин эч качан талкуулабайм: мага диван боюнча эксперттин позициясын ээлеген жакпайт. Азыр кандай гана бизнес болбосун менин максатым – таасир эте албаган маселелерге кайгырбай, колумдан келгенди жасоо. Юра мени күчтүүрөөк жана кайрымдуу кылды.

– Акырындык менен өлүп жаткан баланы колуңузда кармап жатканыңызды кабыл алуу мүмкүн эмес

Жолдошум жок, Юра төрөлө электе эле ажырашып кеткенбиз. Кичүү уулумдун камкордугу карыган ата-энемдин мойнуна түшүшүн каалабаганымды түшүндүм: алар мени менен жалгыз. 15 миң майыптык пенсиясына жашоо мүмкүн эмес экени анык, ошондуктан мен Юрага няня таап, жумушка кайттым – ошентип мен акча таап, балам калган күндөрү оор эмес экенин сезе алам. үй-бүлө.

Менимче, Юранын 10 жыл тынымсыз көнүгүү жасап, айыгып кетүүгө болоорун айтышса, жумушумду таштап, баланын айыгып кетишине болгон күчүмдү жумшамакмын. Бирок чындык башка: мен түшүнөм, уулумду эч нерсе бутуна тургузбайт, ошондуктан мен ага бере турган максимум бул сүйүү, камкордук жана биздин үй.

Жашоодо мен бактылуумун, анткени жумушумдан ырахат алам. Ал мени бактылуу сезүүгө жардам берет, ошондуктан мен бул абалын Юра жана башка жакындарым менен бөлүшө алам. Майыптыгымдын бардыгы жана тапкан акчамдын бир бөлүгү няняны төлөөгө, калган акча дары-дармекке, тамак-ашка, коммуналдык кызматтарга жана улуу баламдын муктаждыктарына кетет. Ал 18 жашта, мен стилдүү кийингим келет же киного кызды чакыргым келет деп жакшы түшүнөм.

Юра жаңы төрөлгөндө Тимур мага абдан жардам берди: баланы кармап, колуна алып, тынчтандырып, эс алууга мүмкүнчүлүк берди. Мен улуу уулдун көзөмөлүндө наристеге эч нерсе болбостугун түшүндүм, бирок мени ар бир эне түшүнөт: кошуна бөлмөдөгү балаңыз истерикалуу ыйлап жатканда эс алуу мүмкүн эмес.

Тимур экөөбүз анын Юраны кандай кабыл алганы тууралуу сүйлөшкөн эмеспиз. Мен да ошондой ойдомун: менин ушундай уулум бар, анын агасы бар.

Юрик абдан коммуник жана жалгыз калганды жактырбайт. Анын бүт өмүрү биздин колубуз жана үнүбүз. Кээде, мисалы, кечки ботко жасаганга качып кетүүгө туура келет. Андыктан, Тимурдун үйдө отуруп, мага жардам беришин суранам. Албетте, бул ага белгилүү чектөөлөрдү киргизет.

Эсимде, Юрик эки жашка чыкканда тун уулу эмоцияга алдырып: «Апа, балким аны бир аз болсо да балдар үйүнө алып барып, бир аз эс алып алалы?» - деп сураганы эсимде. Мен жооп бердим: «Кандай? Бир тууганың бейтааныш адамдар менен, бирөөнүн төшөгүндө, бирөөнүн бөлмөсүндө, өмүрүнүн көбүн жалгыз өткөрөт. Аны менен жашай аласыңбы? Тим мени карап, бул жөнүндө ойлонбоптур деди.

Жашообузду бир аз жеңилдеткиси келген, бирок 12 жашында Юранын да адам экенин ойлогон эмес. Ал баарын сезет жана бизди сүйөт. Аны эмнеге беребиз? Жашооңузда бир нерсени өзгөртүп, ыңгайсыз абалга туш болгонуңуз үчүнбү? Эч кимди күнөөлөбөйм, бирок баласын балдар үйүнө тапшырган энени эч качан түшүнбөйм, анткени ага кыйын.

Бул, албетте, менин жакындарым үчүн оңой эмес. Баарыбыз түшүнөбүз, эртеби-кечпи Юрик бизди таштап кетет.

Кээде апам экөөбүз ал азыр эле чуркап, бала бакчага барып, мектепке даярданып жүрөт деп элестете баштайбыз. Мындай учурларда мен так ата-энем үчүн өзгөчө азап сезем, анткени мен энемин жана баланы чоң энем же чоң атамдыкындай эмес, башка сүйүү менен жакшы көрөм.

Бирок, Юрик баарыбызды бир нерсе үчүн эмес, ушуга окшош сүйүүгө үйрөттү деп айттым. Бул ушунчалык коргоосуз, ачык жана жаркын бала болгондуктан, анын жанындагы адам кайдыгер кала албайт. Юра, албетте, эң жеңил кылдарга тийет - ушунчалык тереңдиктен, сизде алар бар экенин билбей да калышыңыз мүмкүн.

Менимче, атам небересинин айыккыс дартка чалдыгып калганын дагы деле түшүнө элек окшойт. Ал дайыма тамашалайт: «Юрик, сен Илья Муромецтейсиң: 33 жыл мештин үстүндө жатасың, анан туруп кетесиң». Ушул сөздүн өзү эле мага анын чындыктан четтеп жатканын айтып турат. Акырындык менен өлүп бараткан баланы колуңузда кармап турганыңызды кабыл алуу мүмкүн эмес.

Жаманды ойлобогонго жана кичинекей нерселерден ырахат алганга аракет кылам

Менин дүйнөм кыйраган жок - ал өзгөрдү. Бирок мен түшүнөм, ар кандай баланын төрөлүшү менен, атүгүл дени сак бала, сен өзүңө таандык болбойсуң. Кичинекей адамдын алдындагы милдеттенмелерден бошонгондо, мурункудай кылуу мүмкүн эмес болуп калат.

Айыкпас дартка чалдыккан балдарга кам көрүүнүн өзгөчөлүгү аларга байланып калганыңызда. Ырас, биздин үй-бүлөдө бул көйгөй азаят: няня келет, мен иштейм. Бирок менин жаным дайыма Юра менен. Эртең менен кетем, кечинде кайтам, уулум колтугумда отурат. Мен алты жылдын ичинде канча жолу кинотеатрга же жээкти бойлоп сейилдөө үчүн барганымды манжаларым менен санай алам. Кечкисин үйдө өткөрөбүз, анткени пандус жок подъездде жашайбыз жана 30 килограммдык коляска лифтке араң батат. Бирок мен вентилятор менен дем алганы чыккан көптөгөн энелерди билем. Бул ар бир адам үчүн жеке тандоо жана мүмкүнчүлүк.

Тамактануу 30 мүнөт гана талап кылынат. Менимче, дени сак баланы тамактандыруу үчүн болжол менен бирдей убакыт керек: суу ичип жатканда, бурулуп жатканда, сылап жатканда. Мен күн сайын эртең менен Юрик тамак берген гастростомия түтүгүн иштетем, бирок мен үчүн бул тиш жуугандай эле көрүнүш. Бир гана суроо бул менен кандай байланышта болот.

Айыкпас оорулуу балдарды төрөгөн көптөгөн энелер жашоо бүттү деп ойлошот. Мен аларга ар дайым бул аягы эмес экенин айткым келет.

Өзгөчө балдар биздин жашообузга кандайдыр бир себеп менен келишет. Алар бизди тандагандыктан, демек биз күчтүүбүз, биз сөзсүз түрдө жеңебиз жана бактылуу болушубуз керек. Балдарыбыздын абалы эмоционалдык абалыбыздан көз каранды. Бирок азыр айтып жаткандарым дени сак балдарга тиешелүү, макул эмессизби?

Айырмасы, мен порошок чегинде жашайм жана ар кандай инфекциядан корком. Эгерде мындай балдардын ысытмасы болсо, анда ал дароо болуп, аны түшүрүү абдан кыйын. 2018-жылы Юриктин дене табы көтөрүлүп, эс-учун жоготкон. Мен катуу дүрбөлөңгө түштүм: мен баламды жоготуп жатканымды түшүндүм. Тимур жардамга келип, Юрикти менден ажыратып, мен кетем, тез жардам чакырам деп талап кылды. Эмне кылганын билбейм, бирок мен келсем бала эсине келип калыптыр. Анан биринчи жолу реанимацияга келдик, ал жерде Юриктин мурду аркылуу трахеясы тазаланды. Бул болуп жатканда, ал ооругандан азууларынын баарын кемирип алды. Бул эсимде калган эң жаман нерсе болсо керек.

Жаманды ойлобогонго, майда нерселерден ырахат алганга аракет кылам. Кичүүсү туруктуу болсо, мен бактылуумун. Кээде мени кичинекей кызымдай сездирген апам менен атамдын болгону абдан жакшы. Жекшемби күнү алар келгенде дем чыгарам, менде саат 8:00гө чейин эмес, 10:00гө чейин уктаганга мүмкүнчүлүк бар. Тимурдун бар экенине албетте сүйүнөм. Жана ошондой эле - апам экөөбүз дем алыш күндөрү жөн эле сейилдеп алсак: үйдө же соода борборунда сейилдеп, кээде кафеде отурабыз. Мунун баары кичинекей нерселер, бирок алар мени каныктырат.

Менин мотивациямдын негизги булагы - Юра

Азыр мен EVITA кайрымдуулук фондунун аткаруучу директорумун. Аны бизнесмен, музыкант жана филантроп Владимир Аветисян негиздеген. Ал мени уюмду жетектөөгө чакырганда мен майып жетим балдар үчүн үй-бүлөлөрдү издеп жүрдүм. Бара-бара бул иш-чара Фонддун программаларынын бирине айланды, бирок андан тышкары мен Владимир Евгеньевичке өзүмдүн окуямды – айыккыс дартка чалдыккан балдар жана мага окшогон энелер жөнүндө айтып бердим. Фонд адамдардын ден соолугун чыңдоого же жашоонун сапатын олуттуу жакшыртууга жардам берүү үчүн түзүлгөн: мисалы, алар операция үчүн төлөшкөн - бала айыгып кетти, коляска сатып алды - адам үйдөн таза абага чыга алды.

Эч качан оңолбой турган балдарга жардам берүү кыйын, бирок зарыл.

Жакында Владимир Аветисян мойнуна алды: «Эң кыйыны – бул балдарды айыктыра албасыбызды түшүнүү. Бирок биз аларга оорутпай жашоого жардам бере алабыз». Бүгүнкү күндө паллиативдик жардам көрсөтүү биздин негизги программалардын бири болуп саналат. Жылына 5 миллион рублга жакын каражат дары-дармектерге, тамак-ашка, айыккыс балдар үчүн операцияларга жана медициналык жабдууларга, ошондой эле башка программаларга жумшалат.

Самара облусунда эки башка ооруканада алты паллиативдик палатаны уюштурууга жетиштик. Бул айыкпас балдары бар энелер үчүн чакан үйлөр. Бул жерде диван, көтөргүчтүү атайын керебет, микротолкундуу меш, чайнек, телевизор бар – бул ыңгайлуулуктардын аркасында балаңыздын суусун же тамак-ашын жылытуу үчүн он бөлмөнү аралап чуркабайсыз. Ошондой эле ичине кургаткычтарды, ыңгайлуу шкафтарды жана температураны пациенттин муктаждыктарына ылайыкташтырууга мүмкүндүк берүүчү кондиционерлерди орноттук.

Арадан бир жыл өттү, ата-энелер дагы эле балдарынын жаңы палаталарда түшкөн сүрөттөрүн жөнөтүп, ыңгайлуулук жана ыңгайлуулук үчүн рахмат айтышууда. Бул жыйынтык мен үчүн чоң сыймык. Мен дагы бир нече палаталарды түзгүм келет, бирок коронавирустук пандемиядан улам фонддун бюджети бир аз чыгымга учурады.150дөн ашык бала жардам алып жатат, азыр биринчи кезектеги милдеттерге көңүл буруу маанилүү, андан кийин биз палаталарда иштейбиз деп ишенем.

Көңүлү чөккөн, айласы кеткен апалар мага бат-баттан кат жазышып, телефон чалышат, бирок мен бир сөз менен гана жардам бере аларымды түшүнөм – бул көңүлдү оорутат. Бул жолду басып өткөм, бирок алар мени укпайт, кантип кылыш керек экенин түшүндүрсөм капа болот. Анан дагы телефон чалып, мен туура айттым, убакыт өтүп кетти деп айтышат.

Мени гастростомияны трахеостомия менен чаташтырууну каалабаган дарыгерлер капа кылды. Бир жолу мага: «Дарыгерлердин милдети - алардын жоголуп кетишин көрүү эмес, өмүрдү сактап калуу» деп айтышты. Ошондо мен абдан таң калдым жана мындай деп жооп бердим: «Эмне үчүн жок болуп кетүүнү байкап жатышат? Балдарыбыздын канча жашаарын эч ким билбейт, ошондуктан сен ошол жерде боло аласың. Тилекке каршы, азыр буга даяр болгондор аз.

Албетте, кээде бардыгын таштагың келет, анткени шамал тегирмендер менен күрөшүп жаткандай сезилет.

Бирок ушундай учурларда жардам берип жаткан балдарыңыз жөнүндө ойлонуу маанилүү. Балдарынын ийгилиги жана дагы көптөгөн күнүмдүк майда-чүйдө нерселер жөнүндө айтып берген бакма энелер мага күч-кубат берет. Бирок менин мотивациямдын негизги булагы – Юра. Бүгүн ал ойгонуп, жылмайып, ырахаттануу менен эриндерин кагып же ыр ырдаса, бул эң сонун таң.

Баарынан да мени таштап кеткенде кыйналбасын каалайм. Бул төшөктө айкаш жыгачка кадалган абалда реанимацияда эмес, мени менен - үйдө тынч, оорутпай жана эч кандай коркунучтуу эмес. Мен аны кучагыма алам. Башкысы менин жакын экенимди билет.